La Haute Autorité de Santé a publié récemment un guide concernant la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Mieux prendre en compte les demandes des patients

Cette démarche vise à prendre en compte les demandes de patients souhaitant terminer leur vie à leur domicile en souffrant le moins possible. Lors de certaines circonstances, et comme le prévoit la loi Claeys-Léonetti, les patients peuvent en effet demander cette pratique sédative.

La situation de fin de vie concerne les personnes ayant des maladies graves, évolutives, en phase avancée, potentiellement mortelles, dont le pronostic vital peut être engagé à brève échéance.

Les trois quarts des personnes souhaitent terminer leur vie chez elles. Malgré tout, seulement un peu plus de 10 % des personnes de plus de 50 ans ont élaboré leurs directives anticipées, illustrant leur mauvaise information ou leurs difficultés pour se projeter dans leur période de fin de vie.

On peut par ailleurs noter que seulement la moitié des personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs, à l’hôpital ou leur domicile en bénéficient réellement. Les causes en sont multiples, depuis une formation des professionnels incomplète, des ressources inégalement réparties sur le territoire, une mauvaise connaissance des dispositifs qui existent ou même de la loi.

Au regard de ces constats, le Ministère de la Santé a initié un plan soins palliatifs et fin de vie en 2016 et réalisé des campagnes d’information à destination des professionnels et du grand public.

Il est nécessaire d’anticiper et préparer l’approche de fin de vie, de façon à ce que les soins palliatifs puissent être mis en oeuvre au bon moment, dès avant la fin des traitements curatifs.

Il apparaît ainsi souhaitable, pour la personne concernée, pour faciliter sa propre prise en charge dans cette situation, de discuter de l’accompagnement correspondant avec ses proches et son médecin.

Outiller les professionnels de santé

Ce nouveau guide s’inscrit en continuité des travaux antérieurs de la HAS, qui avaient permis d'expliciter comment rédiger les directives anticipées, comment mettre en place une démarche palliative, et maintenir à leur domicile les patients nécessitant des soins palliatifs.

En fin d’année 2018 devraient également être rendus publics des travaux concernant les stratégies médicamenteuses des pratiques sédatives. Il faut en effet noter que les médicaments de la sédation ne disposent pas d’une autorisation de mise sur le marché pour cette indication.

Les différents documents proposés par la HAS permettent notamment d’apporter des outils aux professionnels de santé, en particulier ceux de premier recours, pour mieux appréhender les différentes situations rencontrées, qu’ils interviennent au domicile ou à l’hôpital.

Le nouveau guide produit par la Haute Autorité de Santé détaille les modalités de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.

Il vise également à  faciliter le contrôle du respect des conditions prévues par la loi.

Cette pratique peut être demandée par un patient dont la souffrance à l’approche de la mort est trop importante , ou demandée par un professionnel de santé.

Au travers de cette sédation, il s’agit d’endormir la personne profondément jusqu’au décès.

En cela, elle se différencie de la sédation proportionnée.

Cette dernière a en effet pour objectif de faciliter la diminution de la conscience en fonction de la difficulté pour le patient de supporter ses souffrances.

Cette démarche nécessite le soutient des proches du patient en amont, pendant et après cette sédation.

Le Guide de la HAS explicite quelles sont  les situations et les modalités de mise en œuvre de cette sédation en EHPAD, dans le lieu de vie de la personne, ou à l’hôpital.

Quatre outils sont proposés :

• une liste des professionnels de soins palliatifs pouvant être contactés pour l’évaluation et la mise en oeuvre de la sédation,

• une fiche explicitant les conditions de réalisation de la procédure collégiale,

• une grille recensant les éléments pris en compte pour l’évaluation de la demande du patient,

• et enfin une fiche explicitant comment administrer (mise en route, doses,…) du midazolam chez l’adulte et l’enfant.

On trouvera également dans ce guide un exemple de feuille de surveillance du patient.

Pour en savoir plus :Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?

Le pacte territoire santé fixe différents engagements. L’un d’entre eux concerne le déploiement de la télémédecine.

Ce déploiement s’inscrit d’ailleurs dans la stratégie nationale de déploiement de la télémédecine, qui vise notamment à promouvoir la permanence des soins en imagerie médicale, et s’intéresse aussi à la prise en charge des AVC et maladies chroniques, à la santé des personnes détenues, et aux soins en secteur médico-social et HAD.

Améliorer l’accès aux soins

La télémédecine a été définie initialement dans la loi HPST et plus particulièrement dans son article 78. L’obligation de définir un programme régional de télémédecine a été portée par le décret 2010-514 concernant le projet régional de santé.

Composante de la télésanté, la télémédecine est une forme de pratique médicale à distance qui utilise les technologies de l’information et de la communication.

La télémédecine n’a pas pour vocation de remplacer les autres pratiques médicales mais vise à offrir une réponse complémentaire aux besoins des patients et professionnels au sein d’un territoire. Elle doit s’appuyer sur un projet médical, et s’intégrer au sein d’un parcours de soins.

Elle met en relation un ou plusieurs professionnels (dont obligatoirement un professionnel médical) directement les uns avec les autres ou avec un patient. Elle facilitera l’établissement d’un diagnostic, la réalisation du suivi préventif ou post-thérapeutique d’un patient à risque, la formulation d’un avis spécialisé, la préparation de décisions thérapeutiques, la prescription ou réalisation de prestations, …

La télémédecine participe ainsi à l’amélioration de l’accès aux soins, en garantissant une meilleure prise en charge des patients au plus près de leurs lieux de vie et en rompant l’isolement des professionnels de santé ou du secteur médico-social.

La télémédecine est réalisée en garantissant au patient une sécurité optimale, dans le respect de la confidentialité des données, et le respect du libre choix du patient.

Le décret 2010-1229 précise que les actes de télémédecine (téléconsultation, téléexpertise, télésurveillance, téléassistance, médicale, et régulation médicale) sont des actes médicaux. Les modalités de mise en œuvre des actes de télémédecine, tout comme leur définition ou la prise en charge financière sont définies par décret.

Différentes formes de télémédecine

La télémédecine comprend plusieurs volets. Les informations concernant leur mise en œuvre dans le cadre d’ETAPES (expérimentations de télémédecine pour l’amélioration des parcours en santé) sont explicitées dans le cahier des charges du 28 avril 2016 ou du 6 décembre 2016.

Sont ainsi définis le périmètre, les professionnels éligibles, les conditions de recours, la tarification, le circuit de facturation,  …

La téléconsultation consiste, avec l’appui des technologies de l’information et de la communication, en la réalisation d’une consultation à distance par un professionnel médical, permettant une évaluation globale du patient. Cet acte médical est réalisé de façon synchrone (échange entre le patient et le médecin).

Au travers de la téléexpertise, il s’agit de faciliter pour un professionnel médical le recours à l’avis d’un ou de plusieurs professionnels médicaux. Cette action asynchrone (sans échange entre patient et médecin) va impliquer deux médecins, pendant ou après la consultation initiale.

Dans le cadre d’ETAPES, la télésurveillance va permettre l’interprétation à distance d’informations recueillies sur le lieu de vie du patient. Sont particulièrement concernés les patients en affection de longue durée, vivant à leur domicile ou en établissement médico-social.

Avec l’assistance médicale, il s’agira de faciliter, lors de la mise en œuvre d’un acte par un professionnel de santé, l’assistance à distance par un professionnel médical.

La régulation médicale correspond à la réponse médicale apportée par l’activité des centres 15.

Promotion des activités de télémedecine

Les pouvoirs publics ont pour volonté de développer les activités de télémédecine. La promotion de cette activité se fait régulièrement depuis plusieurs années.

Le programme ETAPES (Expérimentations de télémédecine pour l’amélioration des parcours en santé) a été introduit avec la LFSS 2014. Ces premières expérimentations concernaient des patients pris en charge en établissement médico-social et en médecine de ville.

La LFSS 2017 a ensuite permis notamment d’élargir les régions concernées par cette expérimentation, en permettant aussi aux établissements de santé de participer à l’expérimentation pour les patients non hospitalisés, ou encore de prendre en charge financièrement une partie des surcouts portés par les structures demandeuses.

La LFSS 2018 a introduit l’entrée des actes de téléexpertise et téléconsultation dans le droit commun des remboursements par l’assurance maladie. Reste dans le champ de l'expérimentation, la télésurveillance, de par sa plus grande complexité (plus grand nombre d’acteurs…).

Différents cahiers des charges ont été publiés depuis 2015, portant sur les téléconsultations, téléexpertises et précisant les populations concernées (patients souffrant d’ALD, résidant en établissement médico-social ) ou les pathologies (insuffisance cardiaque, insuffisance rénale, insuffisance respiratoire) ou plus récemment sur la télésurveillance du diabètes ou des prothèses cardiaques implantables.

Pour en savoir plus : ÉTAPES : expérimentations de télémédecine pour l’amélioration des parcours en santé

L’ANESM vient de diffuser de nouvelles recommandations de bonnes pratiques professionnelles, intitulées « Pratiques de coopération et de coordination du parcours de la personne en situation de handicap ».Celles-ci font suite à l'appel à contribution lancé début 2017.

Ces recommandations s’inscrivent dans la recherche, pour les personnes en situation de handicap, de l’amélioration de leur qualité de vie et la continuité de leur prise en charge tout au long de leurs parcours de vie.

Organiser la complémentarité et la continuité de l’accompagnement

Cette nouvelle RBPP s’intéresse tout particulièrement à la coordination du parcours. On peut rappeler que l’objectif de celle-ci est l’organisation de la complémentarité et de la continuité de la prise en charge.

Elle vise plus particulièrement à articuler entre eux les secteurs sanitaire (établissements de soins, médecine de ville…), médico-social (accompagnements à domicile ou en institution), et social (insertion professionnelle et sociale des usagers).

Cette nouvelle recommandation a notamment pour objectif de promouvoir la mise en place d’un dispositif ressource et d’un interlocuteur chargé de cette coordination.

Il s’agit ainsi, au travers de ces mesures de faciliter les articulations et les réajustements des différentes interventions réalisées, mais aussi la communication entre les professionnels eux-mêmes, et in fine mettre en avant l’établissement en tant que ressource au sein du territoire.

Le préalable à toute coordination, quelle qu’elle soit, est d’évaluer les besoins et les attentes de la personne accompagnée.

Le recueil de ses besoins doit être conduit en associant la personne (ou son représentant légal), les professionnels l’ayant orientée, et les différents intervenants auprès de l’usager.

La seconde étape concerne l’identification des différents acteurs intervenant dans le parcours de la personne.

Il s’agit ainsi de constituer un dispositif ressource, comprenant tous ceux à même de répondre de façon adéquate dans le parcours de vie de la personne, en commençant par celle-ci, ses proches, les professionnels de l’ESSMS, et les autres acteurs ressources au sein du territoire.

Il faut noter que ce dispositif ressource ne se substitue pas aux partenariats déjà existants, mais s’appuie sur ceux-ci.

Il s’agit de rendre la personne actrice de son projet, en favorisant et en reconnaissant son auto détermination.

La démarche proposée vise à identifier les ressources de l’entourage de la personne, de l’ESSMS accompagnant celle-ci, ainsi que celles du territoire.

Identifier une personne en charge de la coordination

L’identification de la personne chargée de la coordination devra être réalisée en fonction des attentes et besoins de la personne, de son domaine d’expertise, sa disponibilité, …

Il est nécessaire que cette personne ait une visibilité sur les différents acteurs et leurs missions.

Elle aura ainsi la responsabilité de veiller au suivi, à la cohérence de la prise en charge et des échanges d’informations avec la personne, les partenaires.

Les modalités de coordination du dispositif ressource doivent être définies (place de la personne, rôle et missions des acteurs, ….

Une charte et une convention de partenariat viseront à faciliter cette organisation.

La situation propre de la personne va conditionner la typologie de la coordination mise en place. Celle-ci sera par exemple renforcée en cas de facteurs de risques…

Les recommandations de l’ANESM s’intéressent en particulier aux périodes de transition (remplacement d’un professionnel, changement de milieu de vie, …). Lorsqu’elles ne sont pas anticipées, celles-ci peuvent en effet induire des ruptures de parcours.

Les périodes de transition feront ainsi l’objet d’un plan de transition (évaluations à renforcer, stratégies adaptatives, …), figurant dans le projet personnalisé.

La coordination mise en place pourra faire l’objet d’une évaluation.

Le document produit par l’ANESM comprend deux volets.

Le premier concerne plus particulièrement les recommandations portant sur :

• L’anticipation des besoins particuliers que nécessitent les transitions,
• L’identification des besoins, attentes et aspirations de la personne et de son entourage,
• Les acteurs de la dynamique du projet de vie de la personne,
• La construction du dispositif ressource sur le territoire,
• La mise en œuvre des réponses apportées à la personne par le dispositif ressource,
• La mise en œuvre du dispositif ressource et l’interconnaissance des acteurs.

Le second volet reprend une série d’outils :

• Questionnement en vue de l’élaboration d’un projet de vie,
• Outils d’aide à la transition,
• Zoom sur les personnes constituant l’entourage,
• La fonction de coordination et les formes juridiques.
• On trouvera également des fiches acteurs (du social, du logement , du domicile, de la santé, …).

Pour en savoir plus : Pratiques de coopération et de coordination du parcours de la personne en situation de handicap

L’ATIH et la CNSA viennent de publier les premiers résultats de l’enquête de couts réalisée auprès d’établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap. Cette enquête porte sur les données de l’année 2015.

Elle vient compléter celle qu'avait publié l'ATIH sur les couts en EHPAD.

92 ESMS concernés

On peut rappeler que cette enquête s’inscrit en déclinaison du projet de réforme de la tarification SERAFIN-PH.

Ce projet a pour finalité le développement d’outils permettant de décrire les activités et également les couts de ces établissements et services. La démarche prévoit, également que soient recherchées de nouvelles règles de tarification, avant un déploiement généralisé.

Cette enquête a permis de collecter les données de 120 établissements et services accompagnant des personnes en situation de handicap.

Il s’agissait d’une majorité d’établissements accueillant des enfants et adolescents (100 ESMS), et une vingtaine d’établissements pour adultes.

L’enquête qui vient d’être publiée ne porte finalement que sur un peu plus de 90 structures pour enfants et adolescents, dont les données ont pu être exploitées. Ce sont ainsi 54 établissements (ITEP, IME, IEM, …) et 38 SESSAD qui ont été passés au crible lors de cette enquête.

La nomenclature des prestations (niveau 4) a été utilisée pour ventiler les charges et recettes issues des comptes administratifs 2015.

Afin de pouvoir comparer les situations en fonction de l’activité, les charges correspondant aux prestations ont été rapportées au nombre de personnes accompagnées, et au nombre de journées d’ouverture.

Certaines prestations indirectes sont également appréciées au regard d’autres dimensions : par exemple en nombre de repas pour la prestation « fournir les repas » et la quantité de m2 pour « les locaux et autres ressources pour accueillir ».

Certaines données, découlant davantage des politiques d’investissements que du parcours des personnes prises en charge, n’ont pas été prises en compte (charges immobilières et financières).

Quels enseignements peut-on tirer de cette première publication ?

Tout d’abord, on peut noter la part relativement importante, dans les services et établissements concernés, des prestations indirectes.

Les prestations des services supports et de pilotage représentent ainsi 49 % des charges au sein des établissements pour enfants et adolescents, et 43 % dans les services.

Source ATIH-CNSA, février 2018

L’ATIH et la CNSA notent une forte dispersion des résultats. Elles relèvent toutefois une corrélation entre les caractéristiques des établissements et services (typologie de la population accompagnée, nature de l’établissement ou du service), et le cout des prestations.

Fort logiquement également, il est noté des montant de couts de transport variables selon les structures, et plus particulièrement dans celles qui assurent le transport des usagers de leur domicile à l’établissement.

Le cout de la prestation « transports liés à accueillir domicile-structure » varie ainsi de 2 500 € à 11 500 € pour 80 % des établissements tandis que pour 80 % des services celui-ci varie de 14 à 2 600 €.

Parmi les limites de cette première étude, on peut noter que le cout des prestations est réparti sur l’ensemble de la file active, que les usagers bénéficient de la prestation ou non.

Une seconde enquête de cout réalisée en 2017 et portant sur les données 2016, sera également publiée prochainement. Elle sera ensuite complétée d’une étude nationale de couts, portant celle-ci sur les données 2018.

L’ATIH lancera pour ce faire un appel à candidature. Cette étude devrait se révéler plus précise, notamment sur le volet soins et accompagnements (avec un recueil individualisé des durées, et fréquences).

Pour en savoir plus : Enquête de coûts Serafin-PH 2015