Ecrire ses directives anticipées et désigner la personne de confiance
Les français sont pour l’instant peu nombreux à rédiger leurs directives anticipées, celles-ci permettant notamment de préciser ses volontés, qu’il s’agisse de prolonger, limiter ou arrêter un traitement médical.
Un décret publié en aout 2016 permettait de préciser les modalités pratiques, avec deux modèles de directives anticipées, selon que la personne est en bonne santé ou gravement malade. Le plan national soins palliatifs et accompagnement en fin de vie 2015 - 2018 prévoyait que soient réalisées des actions de communcation sur les directives anticipées et la personne de confiance.
C'est dans ce cadre, et afin de mieux faire connaître ce dispositif auprès des professionnels de santé et du grand public, que la HAS vient de publier un guide pratique (ainsi qu’un document sur la désignation de la personne de confiance).
Les directives anticipées
Les directives anticipées, précisent, de façon formelle, les décisions médicales que la personne souhaite voir prises en fin de vie, si elle n’est pas en état de les exprimer.
Ces directives permettent ainsi de préciser quels sont les attentes et les souhaits de la personne concernant la mise en place, le refus ou la fin d’une réanimation, ou un autre traitement ou acte médical. Toute personne en bonne santé, atteinte d’une maladie grave ou en fin de vie peut les exprimer, même si ce n’est pas une obligation formelle.
Ce peut d’ailleurs être l’occasion d’une réflexion et d’un dialogue avec son médecin, ses proches. La désignation de la personne de confiance peut également l’accompagner. Le dialogue avec le médecin permettra notamment de se faire expliquer les différents traitements possibles.
Elles peuvent être rédigées sur papier libre (mais daté et signé) ou sur un formulaire tel que celui que propose la HAS. Si la personne n’est pas en mesure de les rédiger elle-même, elle peut demander à une personne de les rédiger devant elle et devant deux témoins. L’une de ces personnes doit d’ailleurs être la personne de confiance, si elle a été désignée.
Différentes informations peuvent figurer dans ces directives anticipées. Il peut s’agir par exemple du souhait d’être, ou pas, maintenu en vie de façon artificielle. Peuvent également figurer les traitements et techniques médicales que l’on souhaite ne pas voir appliquées : alimentation par sonde, aide respiratoire,…
La personne peut également faire part de ses attentes relatives aux soins palliatifs (traitement des souffrances physiques et morales) , ainsi que ses attentes pour sa fin de vie (le lieu, l’accompagnement,…).
Après les avoir rédigées, il est nécessaire de les faire connaître à son médecin traitant et à ses proches. Il doit également être possible de pouvoir accéder facilement à celles-ci. Cet accès sera notamment facilité si la personne dispose d’un DMP (dossier médical partagé), car elles peuvent alors y figurer en clair, ou si ce n’est pas le cas, le DMP peut préciser ou ces directives anticipées sont conservées.
En l’absence du dossier médical partagé, la personne peut également les remettre à un professionnel de santé (son médecin, un soignant, …) qui les conservera dans son dossier. La dernière possibilité est de les confier à sa personne de confiance, ou un proche.
Après avoir été rédigées, ces directives seront recherchées puis mises en œuvre par le médecin de la personne. Si l’état de santé de la personne ne correspond pas à la situation qui figure dans les directives, le médecin demandera l’avis d’un confrère pour que le traitement et les soins prodigués soient au plus près des attentes de la personne.Il demande également à la personne de confiance désignée et aux proches de témoigner des attentes de la personne.
Ces directives anticipées sont considérées comme valables sans limite de temps. A tout moment, il est également possible de les annuler ou de les modifier.
En cas d’absence de ces directives anticipées, les équipes médicales veilleront à la prise en charge de la douleur, solliciteront la personne de confiance ou les proches pour recueillir les volontés du patient. Toute décision fera l’objet préalable d’une concertation au sein de l’équipe médicale.
La personne de confiance
La personne de confiance est à même d’accompagner la personne dans toute démarche liée à sa santé. Dans le cas où la personne n’est pas en état de faire part de ses volontés, c’est la personne de confiance qui sera consultée en priorité. Elle est en quelque sorte le porte-parole de la personne.
Désignée par la personne et bénéficiant de sa confiance, il s’agit d’une personne majeure de l’entourage (conjoint, parent, enfant, ami, voire le médecin traitant), qui en est d’accord. Celle-ci peut toutefois refuser cette mission.
La personne de confiance peut être désignée à tout moment, quel que soit son état de santé. Cette désignation doit se faire par écrit, sur papier libre. Il est nécessaire d’indiquer les coordonnées de la personne et toute information permettant de la joindre (nom, prénom, adresse, téléphone, mail …). Le document, daté, doit être signé par les deux personnes concernées.
Pour en savoir plus: Pourquoi et comment rédiger mes directives anticipées ? et La personne de confiance - document d'information et formulaire de désignation