Handicap rare
Publication : lundi 14 mai 2018

Schéma national pour les handicaps rares : point d'étape

La CNSA a réalisé un premier bilan concernant la mise en œuvre du second schéma national relatif aux handicaps rares. Ce bilan s'arrête au début de l'année 2018.

Le schéma national pour les handicaps rares

Le schéma national pour les handicaps rares fixe plusieurs objectifs :

  • Une meilleure reconnaissance des handicaps touchant peu de personnes et présentant des combinaisons de déficiences peu fréquentes,
  • La poursuite des actions mises en œuvre dans le cadre du premier schéma, notamment en termes d’organisation des ressources nécessaires à l’accompagnement des personnes atteintes de handicap rare et de leur entourage.
  • La prise en compte des handicaps rares dans les politiques publiques en matière de santé et de handicap


Quatre priorités viennent décliner ce schéma :

  • Le déploiement au sein des territoires de l’organisation intégrée
  • L’amélioration de l’accès aux ressources quel que soit l’âge de la vie de la personne, et de la qualité et de la continuité des parcours de vie
  • Le développement des compétences collectives et individuelles concernant l’accompagnement des situations de handicap rare.
  • Le développement des connaissances et de la recherche concernant les handicaps rares, et la promotion d’une culture partagée.

La mise en œuvre de ce schéma repose sur une nécessaire coordination entre les centres nationaux de ressources spécialisés, les équipes relais et les professionnels de proximité (établissements et services, centres hospitaliers, …).

Une structuration progressive du dispositif

Handicap rare accompagnement

L’organisation du dispositif s’est structurée, depuis le groupement national jusqu’au modalités de coopération entre équipes relais et centres d’expertises.

Le bilan de la CNSA montre ainsi que sur les 14 équipes relais, 13 sont en place, la dernière devant être opérationnelle en 2018.

Ces équipes travaillent à l’amélioration de l’information et de l’accompagnement des personnes et de leur entourage, en articulation avec les ressources locales ou nationales.

Les crédits dédiés à ce second schéma doivent permettre de programmer 350 places en établissement ou service. 63 référents handicaps ont été nommés au sein des MDPH, 70 de celles-ci ayant été informées de la possibilité d’être appuyées  dans l’évaluation des situations complexes.

Le schéma prévoyait également un système d’information commun du dispositif intégré permettant de faciliter le pilotage des politiques publiques. Celui-ci est en cours de déploiement.

La mise en œuvre du schéma se traduit par une augmentation du nombre de personnes accompagnées, et l’expérimentation de nouvelles formes d’accompagnements : augmentation du nombre de situations suivies par les équipes relais ou les centres nationaux de ressources, meilleure articulation avec les filières maladies rares, …

Cette montée en charge s’explique par la montée en compétence des professionnels, la coordination accrue entre ceux-ci, le déploiement du dispositif intégré, la mise en place d’équipes mobiles promues par les ARS, …

La nécessaire montée en compétence des professionnels concernés a été réalisée notamment par les centres nationaux de ressources et les équipes relais.

Plus de 200 actions de formation ont ainsi été réalisées. Celles-ci ont permis aux professionnels de mieux appréhender le dispositif intégré, la communication, l’entrée en relation ou l’accompagnement de la vie quotidienne des personnes en situation de handicaps rares,...

Différents projets de recherche ont pu être lancés par les centres nationaux de ressources, concernant par exemple la lutte contre la souffrance psychique surajoutée pour les personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère, …

L’évaluation de la CNSA montre différentes pistes d’amélioration, notamment en termes de stratégie nationale de recherche sur les handicaps rares, ou en termes d’association des personnes et de leur famille à la définition des plans de formation, ou encore dans la construction de réponses modulaires respectant les parcours de vie des personnes.

 

Pour en savoir plus : Bilan intermédiaire du 2e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018)