Préparer et accompagner la fin de vie
La Haute Autorité de Santé a publié récemment un guide concernant la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.
Mieux prendre en compte les demandes des patients
Cette démarche vise à prendre en compte les demandes de patients souhaitant terminer leur vie à leur domicile en souffrant le moins possible. Lors de certaines circonstances, et comme le prévoit la loi Claeys-Léonetti, les patients peuvent en effet demander cette pratique sédative.
La situation de fin de vie concerne les personnes ayant des maladies graves, évolutives, en phase avancée, potentiellement mortelles, dont le pronostic vital peut être engagé à brève échéance.
Les trois quarts des personnes souhaitent terminer leur vie chez elles. Malgré tout, seulement un peu plus de 10 % des personnes de plus de 50 ans ont élaboré leurs directives anticipées, illustrant leur mauvaise information ou leurs difficultés pour se projeter dans leur période de fin de vie.
On peut par ailleurs noter que seulement la moitié des personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs, à l’hôpital ou leur domicile en bénéficient réellement. Les causes en sont multiples, depuis une formation des professionnels incomplète, des ressources inégalement réparties sur le territoire, une mauvaise connaissance des dispositifs qui existent ou même de la loi.
Au regard de ces constats, le Ministère de la Santé a initié un plan soins palliatifs et fin de vie en 2016 et réalisé des campagnes d’information à destination des professionnels et du grand public.
Il est nécessaire d’anticiper et préparer l’approche de fin de vie, de façon à ce que les soins palliatifs puissent être mis en oeuvre au bon moment, dès avant la fin des traitements curatifs.
Il apparaît ainsi souhaitable, pour la personne concernée, pour faciliter sa propre prise en charge dans cette situation, de discuter de l’accompagnement correspondant avec ses proches et son médecin.
Outiller les professionnels de santé
Ce nouveau guide s’inscrit en continuité des travaux antérieurs de la HAS, qui avaient permis d'expliciter comment rédiger les directives anticipées, comment mettre en place une démarche palliative, et maintenir à leur domicile les patients nécessitant des soins palliatifs.
En fin d’année 2018 devraient également être rendus publics des travaux concernant les stratégies médicamenteuses des pratiques sédatives. Il faut en effet noter que les médicaments de la sédation ne disposent pas d’une autorisation de mise sur le marché pour cette indication.
Les différents documents proposés par la HAS permettent notamment d’apporter des outils aux professionnels de santé, en particulier ceux de premier recours, pour mieux appréhender les différentes situations rencontrées, qu’ils interviennent au domicile ou à l’hôpital.
Le nouveau guide produit par la Haute Autorité de Santé détaille les modalités de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.
Il vise également à faciliter le contrôle du respect des conditions prévues par la loi.
Cette pratique peut être demandée par un patient dont la souffrance à l’approche de la mort est trop importante , ou demandée par un professionnel de santé.
Au travers de cette sédation, il s’agit d’endormir la personne profondément jusqu’au décès.
En cela, elle se différencie de la sédation proportionnée.
Cette dernière a en effet pour objectif de faciliter la diminution de la conscience en fonction de la difficulté pour le patient de supporter ses souffrances.
Cette démarche nécessite le soutient des proches du patient en amont, pendant et après cette sédation.
Le Guide de la HAS explicite quelles sont les situations et les modalités de mise en œuvre de cette sédation en EHPAD, dans le lieu de vie de la personne, ou à l’hôpital.
Quatre outils sont proposés :
- une liste des professionnels de soins palliatifs pouvant être contactés pour l’évaluation et la mise en oeuvre de la sédation,
- une fiche explicitant les conditions de réalisation de la procédure collégiale,
- une grille recensant les éléments pris en compte pour l’évaluation de la demande du patient,
- et enfin une fiche explicitant comment administrer (mise en route, doses,…) du midazolam chez l’adulte et l’enfant.
On trouvera également dans ce guide un exemple de feuille de surveillance du patient.
Pour en savoir plus :Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?
