TSA: prise en charge et parcours de vie de l'adulte
La HAS et l’ANESM viennent de publier une nouvelle recommandation sur les troubles du spectre de l’autisme et concernant le public adulte.
Elle porte sur les interventions et le parcours de vie de l’adulte, et vise à favoriser l’autonomie, l’inclusion sociale et la qualité de vie. Elle s’inscrit dans le cadre du plan autisme 2013-2017. Elle a été élaborée en s'appuyant notamment sur les contributions de professionnels libéraux ou exerçant en établissement, centre de santé ou service social ou médico-social.
Favoriser l'autonomie et l’inclusion en milieu ordinaire
L’autisme, se caractérise par des difficultés de communication, et une répétitivité et un stéréotype des comportements. Les manifestations sont très hétérogènes (certains autistes ont des intelligences très prononcées, d’autres soufrent d’un retard de développement), d'où l’importance d’une prise en charge adaptée.
Ces dernières années, le développement de l’offre permettant d’accompagner les enfants autistes a été plus importante et davantage structuré que pour les adultes.
Il n’existe pas d’étude épidémiologique permettant d’apprécier le nombre d’adultes autistes en France. On estime toutefois qu’ils seraient environ 600 000.
Les adultes avec trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont besoin d’un accompagnement à même de favoriser leur autonomie, leur inclusion dans la cité et d’exercer leurs droits quotidiennement.
Les RBPP de la HAS et de l'ANESM reprennent notamment les points suivants :
- Le passage de l’adolescence à l’âge adulte
- La participation de l’adulte autiste
- Les interventions sur l’environnement de la personne, avec l’accompagnement de la famille et des professionnels, l’habitat et le cadre de vie
- L’accompagnement de l’adulte autiste et les évaluations des effets attendus, avec des interventions globales personnalisées, ou spécifiques à certains domaines d’activité,
- Le parcours de santé, avec les soins somatiques, psychiatriques, préventifs et curatifs, et les transitions en cas d’hospitalisation
- Le vieillissement.
Ces nouvelles RBPP se donnent pour objectif de faciliter la construction avec la personne autiste adulte d’un projet d’intervention personnalisé, s’inscrivant dans son environnement et son entourage.
Ces recommandations insistent notamment sur les mesures permettant de garantir les droits de la personne adulte autiste, et son association pour chaque décision la concernant. C’est par exemple le cas concernant la liberté d’aller et venir, de faire ses propres choix, le droit à un logement, à une vie privée, personnelle et familiale, …
Chaque décision concernant la vie de l’adulte autiste doit être prise avec sa participation, le cas échéant à l’aide de moyens de compensation.
Il est également essentiel de rechercher son accord de façon systématique.
Les recommandations publiées par la HAS et l’ANESM mettent aussi l’accent sur l’inclusion en milieu ordinaire, en s’appuyant par exemple sur les services d’aide à la personne ou d’accompagnement à domicile, ou l’accompagnement en milieu professionnel…
Répondant à certains besoins, le nombre de places en établissement médico-social sont limitées (moins de 7 000 places, il faut d’ailleurs noter que plus d’un millier d’adultes vivent dans des établissements d’enfants).
Il apparait ainsi nécessaire de développer de nouvelles formes d’habitats : unités de vi de de 5-6 résidents, habitats groupés,…
Les RBPP rappellent l’importance des interventions permettant le maintien des acquis ou le développement de nouvelles compétences des adultes autistes.
Il s’agit ainsi de construire un projet personnalisé qui associe la personne et ses proches, et qui soit réajusté et réévalué régulièrement.
Coordonner les interventions
Les rôles, les niveaux d’implication de la famille et les proches de l’adulte autiste doivent aussi être pris en compte.
Ceux-ci doivent aussi être accompagnés et écoutés tout au long des interventions (formations sur l’autisme, solutions de répit,…).
Cet accompagnement ne doit pas se limiter à la famille, mais concerner aussi les professionnels (formations, travail en réseau, …).
Les interventions portent sur les différents domaines du quotidien de la personne : communication, interactions sociales, expression et régulation des émotions, valorisation des centres d’intérêt,
Ces différentes interventions peuvent notamment être réalisées au travers d’atelier d’apprentissages, mise en situation réelle, activités conduites en autonomie, appréhension des particularités sensorielles, développement des liens amicaux et familiaux, accès à la culture, …
Il est par ailleurs nécessaire d’être vigilant sur la situation de la personne adulte autiste en matière de santé psychique et physique.
L’ensemble des prises en charge des professionnels (santé, social, enseignement, emploi, habitat,…) doit s’articuler de façon coordonnée.
Le document publié par l’ANESM et la HAS comprend également un certain nombre d’annexes. Parmi celles-ci, on trouvera les classifications DSM-5 et CIM-10.
Sont également présents un certain nombre de rappels sur la démarche diagnostique et les évaluations du fonctionnement. On trouvera aussi des compléments sur l’adaptation de l’habitat et de l’environnement aux particularités des adultes autistes.
Une autre annexe concerne la prévention et les réponses aux comportements problèmes au sein des établissements.
Pour en savoir plus : Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte
