RBPP ANESM Accompagnement au domicile de la fin de vie
Publication : mercredi 27 décembre 2017

Prise en charge de la fin de vie au domicile

La dernière publication de l’ANESM s’intéresse à l’accompagnement au domicile, des personnes âgées en situation de fin de vie. Celle-ci vient compléter les précédentes recommandations concernant les interventions au domicile (repérage des risques de perte d’autonomie ou de son aggravation,...).

Ces nouvelles recommandations de l’ANESM s’appuient sur les différents textes, nationaux ou internationaux, concernant les droits de la personne, en particulier ceux des personnes âgées en situation de dépendance ou de handicap.

Rappelons également que la loi du 2 févier 2016 (2016-87) prévoit de nouveaux droits pour les malades et personnes en fin de vie, et que la loi d’adaptation de la société au vieillissement a entre autre pour objectif d’améliorer l’accompagnement en fin de vie des personnes âgées, qui doit être un des axes des projets d’établissement en EHPAD ou du CPOM.

Ces RBPP de l’ANESM viennent par ailleurs en déclinaison du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, et du plan maladies neurodégénératives 2014-2019.

Une faible part des fins de vie a lieu au domicile

On estime qu’un quart des décès surviennent au domicile. Seul un tiers des personnes vivant à leur domicile un mois avant le décès y décèdent. Ce taux descend à 6,5 % pour les personnes souffrant de maladie neuro dégénérative, malgré la hausse des décès consécutifs à ces maladies.

La fin de vie ne fait pas l’objet d’une définition partagée. Elle est assimilable à la période durant laquelle la prévisibilité du décès est importante, celui-ci ne constituant alors pas une surprise pour l’entourage de la personne et l’équipe de soins.

La durée de la fin de vie s’entend souvent pour la période de 3 mois à un an pour les soignants, alors que pour la personne âgée et son entourage, celle-ci correspond aux quelques jours précédant le décès.

L’accompagnement de la fin de vie ne doit pas se résumer à la prise en charge de ces derniers jours, mais doit s’inscrire dans une trajectoire, correspondant à des besoins différentiés.

La fin de vie augmente la vulnérabilité physique et psychologique des personnes, notamment des personnes âgées.

La perception de la qualité de cette fin de vie est fonction de l’histoire de vie de la personne, de ses croyances et de sa culture.

L’article 8 de la Charte européenne des droits et des responsabilités des personnes âgées nécessitant des soins et une assistance de longue durée rappelle le droit pour chaque personne de mourir dans la dignité, conformément à ses souhaits et dans les limites de la législation nationale du pays de résidence.

La qualité de l’accompagnement de fin de vie est fonction de plusieurs facteurs :

  • La personnalisation de l’accompagnement et de la situation de la personne (culture, histoire de vie, douleur, état cognitif, …),
  • La cohérence des objectifs thérapeutiques d’une part et du parcours de vie d’autre part,
  • La bonne articulation entre les personnes âgées, leur entourage et les professionnels de l’aide et du soin.

Parmi les facteurs influençant la fin de vie à domicile, on peut citer la présence et la bonne santé de l’entourage, la pathologie (les personnes souffrant d’une maladie cardio vasculaire restent davantage au domicile dans le mois précédant le décès que les personnes souffrant d’un cancer ou de maladie infectieuse), et les symptômes d’inconfort.

Si 80 % des personnes souhaitent mourir chez elles, les symptômes d’inconfort (souffrance physique ou morale) peuvent venir modifier cette volonté. Les transferts vers l’hôpital sont ainsi d’autant plus fréquents à l’approche de la mort.

Un accompagnement respectueux des personnes en fin de vie

Il s’agit au travers de ces nouvelles recommandations, de faciliter l’accompagnement du décès pour les personnes âgées, le plus dignement possible, quel que soit leur état de santé, sans abandon ni obstination déraisonnable.

Elles s’appuient sur la prise en compte:

  • du respect des personnes,
  • de la personnalisation des pratiques en fonction des situations,
  • du savoir être des professionnels,
  • de la définition d’un cadre d’intervention
  • et de l’expression des personnes accompagnées.

ANESM RBPP Accompagnement en fin de vie à domicile

La définition du cadre d’intervention des professionnels passe ainsi par l’élaboration d’un projet de service ou d’établissement qui précise la stratégie en matière d’accompagnement de la fin de vie de la personne.

Cette publication met en avant l’importance du médecin traitant dont le rôle est fondamental dans cette prise en charge, tant en termes d’organisation des soins que d’anticipation des différentes situations.

Par ailleurs, il est indispensable que la personne en situation de fin de vie puisse accéder aux soins palliatifs.

Les recommandations que vient de publier l’ANESM ont pour objectif de permettre de mieux respecter les droits de la personne en situation de fin de vie et d’adapter au mieux les réponses apportées.

Elles s’intéressent ainsi aux aspects concernant l’identification et le recueil de la volonté de la personne concernant sa fin de vie.

Ces RBPP insistent par ailleurs sur le nécessaire repérage de la situation de fin de vie, sur l’identification des besoins qui peuvent varier, sur l’accès à une prise en charge adaptée, et notamment l’ajustement de celle-ci dans le respect de la personne et de ses aidants (environnement, spiritualité, relations sociales, bien être,…).

Les recommandations portent également sur l’accompagnement des soignants et de l‘entourage lorsque survient le décès de la personne.

Cette publication de l’ANESM s’adresse, sans être exhaustif, d’une part aux professionnels intervenant au domicile des personnes âgées ou vieillissantes (dans le cadre d’un SAAD, SSIAD, SPASAD, ESA, SAMSAH et SAVS notamment), mais également aux professionnels de santé libéraux, et aux autres acteurs de la santé ou de l’évaluation et de l’accès aux droits.

 

Pour en savoir plus : Accompagner la fin de vie des personnes âgées à domicile